【アメリカ生活準備】ビザ面接
先日、ビザ面接に行きました。約一年ぶりの東京、しかもど真ん中。
事前準備が地味に大変
準備が大変だったのは娘の写真、戸籍謄本の英訳、オンラインの事前登録です。
娘の写真は言わずもがな。写真館で撮ってもよかったのですが、写真データも必要だったので私は黒子のように娘を支え、母に撮影してもらいました。
戸籍謄本の英訳は調べると専門に請け負ってくれる業者さんもいるようですが、雛型をいくつか見て自作。娘が寝た後、分からない単語を調べながら、間違っててビザ却下されたらどうしよう…と不安もありましたが時間がなさ過ぎて最終的に開き直りました。
あくまでも英訳は英訳、大切なのは戸籍謄本そのもので英訳で変なところがあれば夫が応えればいい。
オンラインの 事前登録は、アメリカでの夫の職場の資料が必要だったり、全て英語だったり、娘が一緒だったりで私ひとりではどうにも進まず、夫のいるタイミングで入力、登録しました。
夫と待ち合わせ
4月に入ってから夫は国内で単身赴任で週末帰ってくる程度です。面接当日は娘を実家に預け、新幹線内で夫と待ち合わせをしました。必要書類、サイン、不足がないか…緊張しながら新幹線内で一緒に確認。
・気持ちは新鮮
この気持ち、久しぶりで少し恥ずかしいくらいでした。別々に出発し出先で夫と待ち合わせ、娘は一緒ではない。夫と腕を組むのも久しぶり。普段は娘が一緒なのでなかなか腕を組めません。まるでデート気分でした。たまにはこういう夫婦の外出もいいですね。少し時間に余裕があったので東京駅の駅舎前で記念撮影しました。
夫「タクシーで行こう」
歩くのがあまり好きでない（？）夫の希望で東京駅から大使館まではタクシーで行きました。途中、テレビでしか見たことのない警視庁や省庁が目前に。ドラマ「相棒」が好きな私は警視庁の前を通っただけで大興奮しました。私は東京暮らしの経験がありますが地下鉄での移動ばかりだったので、なかなか見られない風景でした。大使館へ着いてからも少し時間があったので大使館周辺を散策しました。
大使館内にて
およその流れは大使館HPの説明動画を見ていてよかったです。ゆるキャラ（？）が登場し、いい感じの緩さで緊張が緩和されます。
・セキュリティチェック
空港のセキュリティチェックのようです。持ち込める持ち物の内容や大きさは厳重に規定があり、持ち込めない物は東京駅のコインロッカーに預けました。
・夫、登録内容を間違える
受付後に一度呼び出されました。夫のオンラインでの事前登録内容と、戸籍謄本の内容で異なる箇所があったようで…、一瞬緊張が高まりました。夫が書面を手書きで修正し、担当の方がオンライン修正をして下さりました。私の方に不備がなかったのが奇跡です。
・面接
面接の待合場は混んでいました。子供が遊べるようなスペースが少しあり、子供連れのご家族もいました。面接用ブースは5カ所ありましたが、各々面接の進み具合が異なり少し待ちました。待っている間、面接の雰囲気を見られるので緊張が解けました。個人の起業とかビザの種類によってなのか色々質問されて時間がかかっている印象でした。
面接で夫は職場、仕事内容、給与を聞かれました。私は「Wife?」→「Yes.」で終了、後はずっと夫の横に立っているだけでした。面接終了の際に面接官からビザ発給を伝えられ夫婦で安堵しました。
帰路につく
帰りはKITTEの屋上庭園に立ち寄り、のんびり東京駅の駅舎を眺めました。
お土産は…全く考えていませんでしたが東京ばな奈にパンダが登場！絵本に出てくるパンダが好きな娘が喜ぶと思い即購入しました。娘は袋のまま握りつぶしていました…><))そして中身よりパンダが書かれた紙袋が大好きなようでした。
まだまだやることは色々ありますが、大きな用事が一つ終了し、渡米に向けて前進しました。
【アメリカ生活準備】ムービングセールを利用しました
ビザの関係で夫は今月下旬、私と娘は5月下旬の渡米になりそうです。アメリカ生活のセットアップにムービングセールを利用してみました。
ムービングセールを利用した理由
数ヶ月前、アメリカで必要な家具や日用品等は時期が合えばムービングセールで購入、譲渡してもらえるかなと思い、夫が現地日本人のメーリングリストに登録しました。当初、私はムービングセールにやや懐疑的というか交渉が苦手というか、なくてもいいかなと思っていました。しかし、色々出費があったり私は休業無給だったり…少しでも節約できるならと思い、ムービングセールを利用することにしました。
タイミングが難しかった
日本は4月異動が大半でしょうか。1、2月辺りはムービングセールの情報がたくさんありましたが引き渡し時期が3月で、我が家の渡米タイミングに合うものがなかなか見つかりませんでした。5月のムービングセールはあまりないのかなと諦め気味だったところに、5月引き渡しのムービングセールの情報が着ました！こればかりは【運】。経済的に厳しい我が家には本当に夢のような情報でした。
ムービングセールの内容と交渉
ダイニングテーブル2セット、ソファ、ベッド2台、マットレス、テレビ、食器、調理器具、湯沸かしポット、洗濯干し、フロアライト、靴置き、プリンター等々…すぐに生活できそうな、ありとあらゆる物が商品リストにありました。
お子様がいらっしゃるご家庭で、子供用の椅子や食器もリストにありました。
フロアライトや靴置きは日本の生活だとあまり必要性を感じないので、まとまった商品リストがあるとアメリカの生活がイメージしやすくて有り難いです。
夫が忙し過ぎてほぼ不在のため、ムービングセールの交渉は私がしました。相手の方も奥様が対応されていました。
メールのみのやり取りで不安もありましたが、メーカー名、購入時期や当時の価格、売却希望価格、写真を提示してもらえ、その他に質問にも丁寧に対応して頂いて安心しました。
結局、商品リストの物はほぼ全て購入、譲渡して頂けることになりました。費用はディスカウントされて合計6万円ほど。
交渉成立で安堵し、見落とすところだったのが受け取り方法。ご好意で配送業者の手配を提案して下さり、予約もして頂けました。神様！
ムービングセール以外の情報も頂けた
居住地域が近いこともあり、地域の情報や生活全般のこと等、女性（母親）目線での情報を頂くことができました。
感想
ポイントは…
・1対1で一括交渉
・日本人メーリングリストの利用
他のムービングセールは家具のみだったり日用品の一部に限られた内容のものもありました。交渉や受け取り方法等考えても、タイミングさえ合えば複数人とコンタクトをとるより1人の方と一括交渉できたのがよかったと思いました。ムービングセール情報のサイトも多数ありますが、現地日本人のメーリングリストでセール情報を頂けるのもよかったと思います。
これらを自分達で揃えたら一体どのくらい時間も費用もかかるのか。アメリカ生活の大きな不安要素だった生活のセットアップが何とかなりそうで、本当に有り難いです。日本にいるとあまり馴染みのないムービングセールですが、交渉、利用する価値は十分あると思いました。
こんなに有り難い、親切な対応。私達も日本に帰国する時にはどなたかのお役に立てるようなムービングセールをしたいと思いました。
1歳1ヶ月、大きな変化
1歳1ヶ月を過ぎて大きな変化がありました。
歩き始めました
暖かくなってきて散歩する日が増えました。それまでは芝生の上をはいはいしていたのに一歩～三歩と足が出るようになったらすぐ、一週間も経たずにトコトコ歩き始めました。最初はバランスが悪かったり、立ち上がるのに支えが必要だったりしました。自分で動作を確認し、繰り返し練習しているような素振りも見られました。歩くことに夢中なようで、一日一日の変化が大きく感じます。人が歩けるようになる過程を見るのは初めてだったのでとても興味深かったです。
ミルクを卒業しました
12ヶ月頃の栄養摂取は、1日3回離乳食＋ミルク150～200ml/回、おやつ1回でした。この頃はストローマグもコップも上手く使えませんでした。
ミルクと哺乳瓶を卒業し、水分摂取は牛乳や麦茶をマグやコップで飲めるようになるといいなと思い、マグやコップで飲む練習をしていました。
そんな時に見つけたのが牛乳、麦茶のストロー付パック製品。用量は100～150ml程度、3～4パック入りのもので、外出先でも飲めると思って購入しました。
これら製品のほとんどがマグよりもストローが細いです。またストローが屈曲するタイプのものがありました。ストローが細いと一度に大量に吸い込まない、ゆっくり口に含めるので吹き出しにくい、ストローが屈曲すると角度を調節して最後まで飲みきることができました。またマグの用意、片付けの手間も省けるので慌ただしい時用にストックしています。
ストロー付パック製品のおかげで牛乳、麦茶を上手く飲めるようになり、ミルクを1回80ml、60ml、40mlと漸減し、ミルクを要求しない時が1日1回、2回と徐々に増えていきミルクを卒業しました。漸減期間中にミルクが飲みたい様子で泣く時はミルクを少し増やして対応しました。
ミルクを他の飲み物に置き換えてスッパリ止められるものなのかなと不安でしたが、徐々に慣れていった様子でした。
ミルクを漸減、卒業の過程で食事のタイミングにお腹が空くようになり、率先して椅子に座って食べるようになりました。
便秘になり、肛門が切れました
ミルクを減らし始めたころから、うんちが硬くなりました。
水分補給や食事（食物繊維、乳製品）に気をつけていたのですが、コロコロうんち。娘が「んんんーー」と踏ん張ってうんちする様子になったなと思ったら「ぎゃーっ」と泣く。思うようにうんちが出ない、出そうとすると痛い、そんな様子でした。そしてうんちに少し血液が付着。肛門が切れてしまいました。
とりあえず肛門を清潔に保ち、ワセリンで保護。小児科受診しました。
先生からは
「このくらいの子は腸の成長で便秘になったり下痢になったりします。病気じゃなくて成長の過程。ミルクをやめて離乳食をたくさん食べるようになったのもあります。大人みたいに水分とか食事でコントロールするのは大変、無理な時もあるから。そういうときは薬に頼っていいですよ。腸が成長してくればうんちも柔らかくなります。形がないくらいのうんちがいいですね」
はー、私、気が張ってました。
何とか水分摂らせたい、野菜を食べてほしい、と頑張ってました。育児本にも「水分、繊維質・・・（薬の服用には触れていなかった）」そう書いてあり、何とかせねば、と思っていました。
便秘で受診するなんて…とも思っていました。
先生の説明を聞いてとても気持ちが軽くなりました。
お腹の張りはなく、コロコロうんちだけどほぼ毎日排便はあったので浣腸はせずに済みました。
便を柔らかくするため、酸化マグネシウムの散剤を処方してもらい、服用2日目にちょうどいいうんちになりました。その後は服用回数、量を調節しつつ、娘の腸の成長を待っています。
午前外出、午後お昼寝の習慣にしました
1歳の頃まで朝寝、昼寝をしていました。この頃は午前中に家事をして午後に外出する時が多かったです。しかし、朝寝をすると昼寝が遅くなったり、夕方眠くなってぐずったり、外出のタイミングを逃したり大変だなと思うことも多かったので朝寝をやめました。その分、午前中に外出したくさん動くようにしたところ、お昼ご飯をよく食べるようになり、そのまま昼寝に突入、1～2時間くらい寝るようになりました。
昼寝をしない時もたまにあります。こわいです。諦めて娘のリズムに付き合います。
去年の今頃、眠る娘を両手ですっぽり抱えて桜を見に行きました。
今年同じ場所へ行くと娘は歓声をあげて大はしゃぎで桜の花びらの上を歩いていました。こんな贅沢な時間もあるんですね。娘の成長を感じられ、胸が熱くなったお花見でした。
頭蓋変形外来について③
東京までの通院
生後6ヶ月の娘を連れて新宿(めちゃ都会)の東京女子医科大学病院までの通院は不安だらけでした。新幹線で行くことも考えましたが東京駅での乗り換えや新宿駅からの移動、荷物の多さを考えて車で行くことにしました。
・首都高を使わず到着できた
東京、新宿というと「首都高を走る」と勝手に思い込んでいましたが通りませんでした。よく調べてから判断ですね。
・病院の地下駐車場を利用
混雑時は少々待ちます。ベビーカーや赤ちゃんの荷物が多いことを守衛さんに伝えると外来棟へ上がるエレベーター近くの駐車スペースを案内してくれました。6時間くらいは滞在するので駐車料金は数千円かかり、見慣れない料金に驚きました。
・ミルク、離乳食の用意
行き帰りのSAや病院内で昼食、夕食を済ませつつ娘も離乳食やミルクタイムにしました。
・オムツ交換
診察待ちの間、2回もうんちが出てしまった時は慌てました。オムツ替え台は女性用、男性用トイレにそれぞれあるので夫でも交換可能でした。
要は大人二人体制なら何とかなりました（診察終了後にどっと疲れを感じてしまい帰りの運転が心配でした）。
ヘルメットを被った娘の反応、変化
・ヘルメットを嫌がるか？
治療開始前、娘が嫌がったら治療を続けられないかもしれないと思っていました。
東京女子医科大学病院の外来で初めてヘルメットを被った時、全く泣かず、キョトンとした様子でした。その日は帰りの車中も、夜間もヘルメットを着けたままで翌日以降も抵抗なく被れました。1日の装着時間は20時間くらいです。
・見た目は？
まるぽちゃの娘がヘルメットを被るとほっぺたのお肉がキュッと寄ります。シュッとした眼は垂れ目になります。ヘルメットと外すとちょっと、あれれ？と怪訝な表情をします。どっちも可愛くて夫婦でメロメロです。
・頭皮トラブルは？
他施設のヘルメット装着による頭皮トラブルで小児科を受診して心ない言葉を言われた体験記を読んでいたので心配でした。頭皮トラブル等、何か問題が起こった時の診療はどうするのかなと思い質問したところ、
藍原先生「僕が診ますよ」
おっしゃった通り、全て先生が診てくださいます。
夏場の外出時はヘルメットを外し、屋内では空調に気をつけました。娘に合わせて室温設定し、大人が一枚多く羽織る感じでした。
ヘルメット内側に付けていたチューブタイが汗を吸収してくれました。1日4～5回、チューブタイを交換しました。
また夏場はにおいが結構気になりました。個人的にはみたらし団子のようなにおいでした。抗菌・除菌・消臭のための専用のスプレー（水成二酸化塩素水溶液ピュオロジェン）を購入し1日1、2回使用していました。かなり消臭効果があります。
頭皮トラブルは夏場に数回ある程度、発疹（あせも？）が少し出て痒そうにしていました。藍原先生が事前にヒルドイドローション、ステロイド軟膏を処方してくれ、症状が出るとヒルドイドローションを塗布し、ステロイド外用薬はほとんど使用しないですむ程度でした。
外用薬は一度に多めに処方されるので調剤薬局で処方意図を説明する必要がありました（少し前にヒルドイドは美容目的の大量処方が問題になりましたね）。
・頭の形の変化
治療開始前の重症度分類は5。右側の額、眼、頬が突出し、耳の位置も左右で大きくずれていました。
ヘルメット装着の効果は1，2ヶ月で見て分かる程でした。装着して半年、素人目には元々の症状はほとんど分からないくらいになりました。頭の後ろを触ると少し左右差を感じられる程度です。 大泉門は指先で少し分かる程度に開いており、渡米前には治療終了できそうなので、いいタイミングで治療ができたと思っています。
・1歳になっての変化
力も知恵もついてきてヘルメットを自力で外せるようになりました。ヘルメットを固定しているバンドのマジックテープを剥がし、ヘルメットを持ち上げて外します。中のスポンジもつまんで取ろうとします。
マジックテープをとめた上からマスキングテープで固定してもマスキングテープを剥がしヘルメットを外します。外すことにハマるとしばらく繰り返しています。夜寝ている間はずっと被っていますが、日中は娘の様子次第で装着するようになりました。
・筋性斜頸の経過
生後間もない頃から頸部に大人の親指の第一関節くらいの大きなしこりがありました。新生児の小さな体からするととても大きなしこりに見えました。経過観察を続けて自然消失することが多いようですが、場合により手術適応になることもあります。こんなに大きなしこりが本当に消失するのか心配でしたが経過観察を続け生後10ヶ月でしこりは消失、徐々に左側も向けるようになり外来通院も卒業できました。
左側を見るのに、顔を横に向けるのではなく（向ける時は辛そうで）、体ごと横を向けて見ていた娘。何の支障もなく左側を見られることがとても嬉しかったです。
筋性斜頸と斜頭で右向きでしか寝られなかった娘ですが、ヘルメット装着と斜頸が徐々によくなったおかげで左側を下にして寝られるようになりました。今ではヘルメットをしていなくてもどちら向きでも寝られるようになりました。
治療をするか悩んでいる方へ
私達夫婦は娘の頭蓋変形症で悩み、治療を選択し、今に至りました。今後も娘のことで悩み、判断を迫られることもたくさんあると思います。夫婦で話し合い、その時の最善の、後悔しない選択ができればそれが私達家族にとって正解なのかなと思います。
頭蓋変形の記事を書くに当たり、藍原先生にご了承頂きました。
先生は
「親は治療法を知っていて選択しなかったのなら後悔しない。治療法を知らなくて治療ができなかったことが親は一番悔しいんです」
とおっしゃっていました。
先生は多忙な診療の他、学会等で頭蓋変形治療に関する発表をされています。今後、地域格差なく、どこの市区の定期健診や小児科を受診した際でも、治療の選択肢として提示されるようになればと思います。
私に出来ること・・・
娘と出掛ける際、なるべくヘルメットをして出掛けています。こんな治療があることを知ってほしい、気になったら声を掛けてほしい、そういう気持ちです。それでも今までに声を掛けられた回数は限られています。
ここに記すことで少しでもお役に立てれば幸いです。
頭蓋変形外来について②
一歩を踏み出せたきっかけ
娘が生後6ヶ月を過ぎた頃、私達夫婦はとても焦っていました。そしてついに一歩を踏み出しました。そのきっかけとなったのは①、②です。ここからは一気に展開しました。
①親戚、知人の言葉
徐々に外出も多くなり、出かけた際の親戚や知人の何気ない一言。
「頭の形、すごいね」
些細な言葉でも破壊力は相当なものでした。私は傷付き、娘に謝りながら泣きました。とても辛く申し訳ない気持ちになりました。生後6ヶ月の頃の娘は言葉を理解できません。でも理解できるようになった時に傷付き、悲しむと思いました。
そして「辛い気持ちで泣きながら娘を育てるのは嫌。もっと楽しい気持ちでいたい」と強く思いました。
②東京まで行かずに通院できる
治療開始時期のタイムリミット。生後6ヶ月過ぎ、夫婦共に焦りがあったのだと思います。職場や知人に治療のことを聞いてまわり、偶然にも夫の知人から重要な情報を得ることができました。
他人に相談することに抵抗はありますが、当時の私達夫婦はこのことばかり考え、決断するための情報が欲しかったんだと思います。
それは東京女子医科大学病院の藍原康雄先生が、群馬県の伊勢崎佐波医師会病院で外来をされているということでした。
他にも頭蓋変形治療をしている病院はありますが、東京女子医科大学病院の藍原先生にお願いした理由はこれです。
東京へ行くことを考えると群馬は近く、一気に治療へのハードルが下がりました。治療する必要があるレベルなのか否か検査、診察してもらうだけでも行こうと思いました。
初診は東京女子医科大学病院へ行くべきか伊勢崎佐波医師会病院へ行くべきか。
まず東京女子医科大学病院へ電話してみました。都内の大学病院、なかなか電話も繋がらないですよね。ようやく電話が繋がっても交換台から先生のPHSに繋がりませんでした。そりゃそうよ、先生めちゃめちゃ忙しいし繋がったらラッキーくらいに思ってました。それから伊勢崎佐波医師会病院へ電話し、看護師さんの説明を聞き、そのまま受診することになりました。
東京女子医科大学病院について
初診は群馬県の伊勢崎佐波医師会病院を受診しましたが、東京女子医科大学病院に3回は通院しなければならないことが分かりました。
①ヘルメットを作るための頭の形をスキャンする時
②完成したヘルメットを被る時
③治療終了で頭の形をスキャンする時
の3回です。でも3回でいいなら、かなりハードル下がりました。
伊勢崎佐波医師会病院について
藍原先生は毎週水曜日、10時から外来を担当しています。頭蓋変形治療以外の患者さんもいらっしゃいますが、ヘルメットを被ったお子さんがたくさんいます。
群馬県内、近隣県の患者さんは伊勢崎佐波医師会病院に通院している方が多いそうで通称『伊勢崎組』だそうです。娘も『伊勢崎組』になりました。
①初診
初回電話の際に紹介状無しで初診でかかれると説明されましたが、勘違いだったようで初診受付の際に紹介状がないのでプラス料金がかかってしまいました。
ただ、かかりつけ小児科に紹介状を書いてもらいに行くのも面倒だったし、小児科医によっては頭蓋変形治療を知らなかったり懐疑的だったりで紹介状を渋るケースもあるようなので、紹介状の有無は良し悪しと思います。
初診時に頭部レントゲン撮影にて他の疾患（縫合早期癒合症）との鑑別を行い、検査結果と治療の説明のため少し時間がかかりました。
頭蓋変形の重症度分類は4段階。重症度3、4については自然に治る見込みはないレベルです。夫の事前予想は「重症度2か3で治療するか判断に迷う」と言っていました。
藍原先生「重症度分類でいうとお嬢さんは5ですね。ママが毎日、夜もかかさず30分おきに枕を直してあげてもお嬢さんの頭の形は治りません」
こう断言されました。
そもそも重症度分類は4段階なのに5って何？と思いました。治療するか否か悩む余地はありませんでした。
NICU等入院による長期臥床で一方向しか向けない場合や筋性斜頸を伴う場合は重症度5になるそうです。
それまで毎日頑張ってきたことが水の泡となり、指先や足の力が抜けて無気力になるような瞬間がありました。
その一方で、
藍原先生「治療法はあるんです。もうネット検索ばかりして不安になる必要はないんです。一緒に頑張りましょう」
この言葉に本当に救われました。
また、治療は直ぐに始めた方がいいため治療希望する場合には翌週に東京女子医科大学病院を受診してほしいと言われ、慌てて夫の仕事調整やら何やら東京まで遠出する計画をたてました。
因みに、ヘルメット作成のための頭部スキャンは東京女子医科大学病院で行います。しかもヘルメット作成には約2週間かかります。娘の場合、伊勢崎佐波医師会病院の初診からヘルメット装着まで最短でも約3週間。
そんなすぐには始まらないですよね。当時の私は初診で治療スタートと思っており、ここにこれだけ時間を要することを全く考えていませんでした。治療開始時期は生後7ヶ月目前でした。
②4週間ごとの通院
外来は時間予約制ではないため、当日に受診受付を済ませて順番待ちになります。受付時間は8時～11時30分、藍原先生の外来は10時開始（詳細はHP等でご確認下さい）。受付開始時間に受付をしても10時までは外来が始まらないので、娘のペースも考え割と受付時間ギリギリで受付を済ませます。順番はだいたい20番前後。待ち時間は長くて3時間くらいでしょうか。
待ち時間は買い物へ出掛けたり昼食をとったり他のママと話したりしていると案外短く感じます。東京と比べ、田舎なのがいいです。
③ヘルメットのスポンジ交換
頭の成長に合わせてヘルメットの内装スポンジを張り替えるていきます。東京女子医科大学病院に通院する場合には専門スタッフが張り替えをするようです。一方、『伊勢崎組』は専門スタッフがいないため、自分でスポンジを張り替えます。一人で娘を見ながら張り替えるのは難しく、家族で協力し張り替えをしています。
スポンジの種類が多く張り替え指示が混乱しないよう、先生がメモをくれますし、備品と一緒に指示も送ってくれるので安心です。
先生の指示と備品郵送さえあれば自分でヘルメットの調節ができる点が素晴らしいです。
《受診からスポンジ張り替えまでの流れ（娘の場合）》
水曜日の受診時：藍原先生からスポンジの指示、必要備品の確認
木曜日：藍原先生が専門スタッフに必要備品の郵送手配を依頼
金曜日：専門スタッフが郵送手配
土曜日：必要備品が自宅に届き、張り替える（送料の着払いになります）
※4週間ごとの通院と記しましたが、そこを3週間にしたり5週間にしたりするのは身近で見ている親の判断になります。子によって頭が急に成長する時期が異なるため先生でも判断が難しいそうです。ヘルメットがきつくなってきたなと思ったら早めの3週間で受診することもあります。
頭蓋変形外来について
昨年ブログを始めようと思ったきっかけの1つが、娘の頭蓋変形のことでした。しかしいざブログを始めてもなかなか病気のことを書けませんでした。
しかし、私達夫婦のように同じ病気で悩む方の少しでも役に立てればと思い記事にしました。
長文になるため何回かに分けて記事にします。
生後まもなく気になった頭の形
娘は生後間もない頃、筋性斜頸の影響で右側の一方向しか向けませんでした。そのため生後1ヶ月経たずの頃から頭の変形が気になる程で、後頭部の右側がぺちゃんこ、左側が突出したような斜頭でした。
NICU退院後、同大学病院の外来に筋性斜頸の経過観察で通院し、その際にも頭の形を相談してみました。
・ドーナツ枕を使ってみる
・タオル等で頭から背中にかけて土手を作り傾けて寝かせる
・寝かせる時や授乳時等は左側から刺激を与える
・動くようになれば徐々に気にならないくらいに戻る
色々アドバイスを頂きました。
夫婦で病気や治療について調べ、「最終的な選択肢にヘルメット被せるってのもあるみたいね」と、夫が冗談半分に言っていました。弁護士の大渕愛子さんが息子さんの頭蓋変形治療についてテレビで話されていたのが話題になったので何となくそういうのもあるんだなくらいに思っていました。
治る気がしなかった頭の形
頂いたアドバイスを試し、それでも治る気がせず不安になり、ネット検索ばかりしてまた不安になる繰り返しでした。体動が多くなるにつれ娘は枕やタオルはすぐに押し退けてしまい、これらがベッド内にあること自体、窒息のリスクがあり危険で止めました。
夫からしたら私が神経質に見えたかもしれません。しかし毎日娘とずっと一緒にいる私は娘の頭の形ばかり気になり、左側を向かせることばかり考え、思うようにならないと悲しくなって、育児が全く楽しくない時期がありました。
他に楽しいことや娘の成長を感じられるような出来事があっただろうに、そこへは気持ちが向かなかったのです。
また斜頭になってしまったことが自分のせいだと思い、娘に申し訳ない気持ちで一杯で、治るためにできることがあるのなら何でもしてあげたいと思いました。
そしていつか夫が冗談半分に言った「ヘルメットを被せる」ことが現実味を帯びてきました。
頭蓋変形治療の開始時期、タイムリミットに焦った
ネットで頭蓋変形治療の情報をみると、治療開始時期は生後早い方が良く、生後6ヶ月頃までには開始した方がよさそうとのこと。
日本国内では頭蓋変形治療をしている病院がいくつかあり、ネット検索ですぐに情報を得られました。また、様々な方のブログで体験記を読みました。
しかし、治療開始時期のリミットが近付く一方で私達夫婦、特に私は一歩を踏み出せませんでした。
その理由が①～③です。
①治療が保険適応外であること
②東京まで通院しなければならないこと
③娘が望む治療なのか
①保険適応外治療を行うか否かの判断
日本国内で頭蓋変形治療を行う場合、保険適応外治療になります。
保険適応外というと、美容整形や歯科矯正と同じようなものなのか、治療効果が確立されてないのではないか、何か有害事象が起きても救済されないのではないか・・・、こんな事を考えていました。
②東京までの通院
娘は第一子で私は育児そのものにも不慣れな状況。出かけるといったら近所のスーパーや支援センターくらいでした。
都内や近郊在住ならまだしも、そうでなければ生後6ヶ月の娘を連れて東京まで通院なんてなかなかできるものではないと思いました。
③娘が望む治療なのか
ネットには、赤ちゃんがヘルメットを被るのに抵抗したことや頭皮トラブルの情報もありました。果たして本当に娘に必要な治療なのか、親のエゴなのではないか、娘が嫌な思いをしてヘルメットを被ることにならないか、とても悩みました。
夫婦で何度も話し合い、最終的にはいつも娘と一緒にいる私が明るく幸せな気持ちでいることが娘にとっても一番幸せであり、私がそうなれるよう、治療をする方向で話が進んだと思います。
もしかしたら娘がヘルメットを嫌がって途中でドロップアウトすることになるかもしれない。そうなったらそれは仕方ないと思いました。
子が意思表示ができない場合、治療選択ができないからこそ親が決断しなければなりません。とても判断が難しく、どのような結果になろうとも、何度も話し合うことが後悔を生まず、大切なことだと思いました。
タイムリミットが迫り焦る気持ちを抑え、時には時間を置いて話し合いました。
部屋着は仕事着
先日ブログに記したパスポート写真の件。
市の担当課から早速返信があり、ホームページ上でも乳幼児の撮影に対応している旨を掲示してもらえました。対応の早さに驚きです。
子育てしていて何となく大変だなと漠然と思っていることを具体的に文章に書くのは難しいですが、文章化することでその問題を解決するためにどうすればいいか、次のステップに進めるんですね。しかも当事者でしか分からない些細なことを改善するためには当事者に発信する責任があるように思います。ブログを書いているおかげで発信できました。
今日は部屋着についてです。
先程、寝る前のオムツ交換で水没してしまいました。
出産してから外出以外はほぼ部屋着で過ごしています。
夫は私の外出着を知らず、休日一緒に出かける際に私が外出着に着換えると違和感を覚えるくらいです。
仕事していた頃
部屋着は割とオシャレな物を着ていました。ジェラートピケのガウンが大好きでした・・・どこいったかな。
今は
西松屋で買い、産院に入院中も里帰りもずっと着ていた部屋着。見た目はパジャマ。2、3着あったのですが着すぎてテロンテロンになり卒業しました。
今はユニクロの着心地よい物を2着、部屋着として着ています。パーカーなので宅配等の訪問時にも出られるパジャマ感が無い服ですが、洗濯で乾きにくいのが難点です。
何故、ほぼ部屋着なのか
もちろん、家の中にいるのならリラックスできる緩い服装がいいと思っています。
しかし、それ以上にどうしても部屋着になりたい理由があります。
それは娘にされて嫌なこと＝外出着を汚されるだからです。他に嫌なことが見つからないくらいです。
夫でいう携帯を水没されるレベルなのかもしれません。
服が汚れる理由
1．口のまわりや手についた食べ物を私で拭く
2．オムツ（パンツ）交換時でおしっこをする
3．よだれ、鼻水
4．嘔吐物
よだれ、鼻水、嘔吐物は仕方ないのであまり気にしません。おしっこは自分のタイミングの悪さ、確認不足なので娘に悪いなと思います。
1の食べ物については外出着を汚されると嫌な気持ちになってしまいます。
しかし、不思議なことに外出着ではなく部屋着が汚れることには全く嫌な気持ちになりません。部屋着を頻繁に洗濯してテロンテロンになっても何とも思いません。
外出着も部屋着もユニクロメインなのにこの差は一体。もちろん、セーター等の洗濯が大変な服が汚れるのは嫌になりますが（前は手洗いしてたのに今は洗濯機で洗ってます）。
部屋着は仕事着
以前のように部屋着は家にいる時にリラックスするための物である以上に、今は作業着というか、仕事着のような物なのかなと思います。娘のお世話は主に家の中（＝仕事場）なので、そこで着るものは仕事着なのです。
そう思えば頻繁に洗濯するのも容易にテロンテロンになるのも納得です。そのテロンテロンの部屋着を見て、よく頑張ったなと思うくらいです。仕事していた頃は仕事着や靴で同じような気持ちになっていました。
こう考えるからこそ、仕事中に仕事着以外の服が汚れるのは嫌なんだろうなと思いました。
それから色系統、大切ですね。クリーム色系のパーカーなので食べ物の汚れが目立ちにくいです。
