頭蓋変形外来について②

一歩を踏み出せたきっかけ

娘が生後6ヶ月を過ぎた頃、私達夫婦はとても焦っていました。そしてついに一歩を踏み出しました。そのきっかけとなったのは①、②です。ここからは一気に展開しました。

①親戚、知人の言葉

徐々に外出も多くなり、出かけた際の親戚や知人の何気ない一言。

「頭の形、すごいね」

些細な言葉でも破壊力は相当なものでした。私は傷付き、娘に謝りながら泣きました。とても辛く申し訳ない気持ちになりました。生後6ヶ月の頃の娘は言葉を理解できません。でも理解できるようになった時に傷付き、悲しむと思いました。

そして「辛い気持ちで泣きながら娘を育てるのは嫌。もっと楽しい気持ちでいたい」と強く思いました。

②東京まで行かずに通院できる

治療開始時期のタイムリミット。生後6ヶ月過ぎ、夫婦共に焦りがあったのだと思います。職場や知人に治療のことを聞いてまわり、偶然にも夫の知人から重要な情報を得ることができました。

他人に相談することに抵抗はありますが、当時の私達夫婦はこのことばかり考え、決断するための情報が欲しかったんだと思います。

それは東京女子医科大学病院の藍原康雄先生が、群馬県の伊勢崎佐波医師会病院で外来をされているということでした。

他にも頭蓋変形治療をしている病院はありますが、東京女子医科大学病院の藍原先生にお願いした理由はこれです。

東京へ行くことを考えると群馬は近く、一気に治療へのハードルが下がりました。治療する必要があるレベルなのか否か検査、診察してもらうだけでも行こうと思いました。

初診は東京女子医科大学病院へ行くべきか伊勢崎佐波医師会病院へ行くべきか。  

まず東京女子医科大学病院へ電話してみました。都内の大学病院、なかなか電話も繋がらないですよね。ようやく電話が繋がっても交換台から先生のPHSに繋がりませんでした。そりゃそうよ、先生めちゃめちゃ忙しいし繋がったらラッキーくらいに思ってました。それから伊勢崎佐波医師会病院へ電話し、看護師さんの説明を聞き、そのまま受診することになりました。

東京女子医科大学病院について

初診は群馬県の伊勢崎佐波医師会病院を受診しましたが、東京女子医科大学病院に3回は通院しなければならないことが分かりました。

①ヘルメットを作るための頭の形をスキャンする時

②完成したヘルメットを被る時

③治療終了で頭の形をスキャンする時

の3回です。でも3回でいいなら、かなりハードル下がりました。

伊勢崎佐波医師会病院について

藍原先生は毎週水曜日、10時から外来を担当しています。頭蓋変形治療以外の患者さんもいらっしゃいますが、ヘルメットを被ったお子さんがたくさんいます。

群馬県内、近隣県の患者さんは伊勢崎佐波医師会病院に通院している方が多いそうで通称『伊勢崎組』だそうです。娘も『伊勢崎組』になりました。

①初診

初回電話の際に紹介状無しで初診でかかれると説明されましたが、勘違いだったようで初診受付の際に紹介状がないのでプラス料金がかかってしまいました。

ただ、かかりつけ小児科に紹介状を書いてもらいに行くのも面倒だったし、小児科医によっては頭蓋変形治療を知らなかったり懐疑的だったりで紹介状を渋るケースもあるようなので、紹介状の有無は良し悪しと思います。 

初診時に頭部レントゲン撮影にて他の疾患（縫合早期癒合症）との鑑別を行い、検査結果と治療の説明のため少し時間がかかりました。

頭蓋変形の重症度分類は4段階。重症度3、4については自然に治る見込みはないレベルです。夫の事前予想は「重症度2か3で治療するか判断に迷う」と言っていました。

藍原先生「重症度分類でいうとお嬢さんは5ですね。ママが毎日、夜もかかさず30分おきに枕を直してあげてもお嬢さんの頭の形は治りません」

こう断言されました。

そもそも重症度分類は4段階なのに5って何？と思いました。治療するか否か悩む余地はありませんでした。

NICU等入院による長期臥床で一方向しか向けない場合や筋性斜頸を伴う場合は重症度5になるそうです。

それまで毎日頑張ってきたことが水の泡となり、指先や足の力が抜けて無気力になるような瞬間がありました。

その一方で、

藍原先生「治療法はあるんです。もうネット検索ばかりして不安になる必要はないんです。一緒に頑張りましょう」

この言葉に本当に救われました。

また、治療は直ぐに始めた方がいいため治療希望する場合には翌週に東京女子医科大学病院を受診してほしいと言われ、慌てて夫の仕事調整やら何やら東京まで遠出する計画をたてました。

 因みに、ヘルメット作成のための頭部スキャンは東京女子医科大学病院で行います。しかもヘルメット作成には約2週間かかります。娘の場合、伊勢崎佐波医師会病院の初診からヘルメット装着まで最短でも約3週間。

そんなすぐには始まらないですよね。当時の私は初診で治療スタートと思っており、ここにこれだけ時間を要することを全く考えていませんでした。治療開始時期は生後7ヶ月目前でした。

②4週間ごとの通院

外来は時間予約制ではないため、当日に受診受付を済ませて順番待ちになります。受付時間は8時～11時30分、藍原先生の外来は10時開始（詳細はHP等でご確認下さい）。受付開始時間に受付をしても10時までは外来が始まらないので、娘のペースも考え割と受付時間ギリギリで受付を済ませます。順番はだいたい20番前後。待ち時間は長くて3時間くらいでしょうか。

待ち時間は買い物へ出掛けたり昼食をとったり他のママと話したりしていると案外短く感じます。東京と比べ、田舎なのがいいです。

③ヘルメットのスポンジ交換

頭の成長に合わせてヘルメットの内装スポンジを張り替えるていきます。東京女子医科大学病院に通院する場合には専門スタッフが張り替えをするようです。一方、『伊勢崎組』は専門スタッフがいないため、自分でスポンジを張り替えます。一人で娘を見ながら張り替えるのは難しく、家族で協力し張り替えをしています。

スポンジの種類が多く張り替え指示が混乱しないよう、先生がメモをくれますし、備品と一緒に指示も送ってくれるので安心です。

先生の指示と備品郵送さえあれば自分でヘルメットの調節ができる点が素晴らしいです。

《受診からスポンジ張り替えまでの流れ（娘の場合）》

水曜日の受診時：藍原先生からスポンジの指示、必要備品の確認

木曜日：藍原先生が専門スタッフに必要備品の郵送手配を依頼

金曜日：専門スタッフが郵送手配

土曜日：必要備品が自宅に届き、張り替える（送料の着払いになります）

 ※4週間ごとの通院と記しましたが、そこを3週間にしたり5週間にしたりするのは身近で見ている親の判断になります。子によって頭が急に成長する時期が異なるため先生でも判断が難しいそうです。ヘルメットがきつくなってきたなと思ったら早めの3週間で受診することもあります。